Willowbrook Devlet Okulu Skandalı: Engelliler Üzerine 14 Yıllık Hepatit Deneyi

Bugünler, en çok da engeli olanları, yatalak hastaları veya rahatsızlıkları dolayısıyla dışarıya çıkamayan insanları vurdu. Birçoğumuz virüsü bahane edip telefonla dahi selam vermeyi unuttuk. Çünkü engeli olan veya hasta olan bir insana bakmak zordur. Kimisi selam verip borçlu çıkacağından korkar yahut görüntüsünden kaçar, kimisi de istemediği şeylere maruz kalacağından korkar. Birçoğu da nasıl davranacağını bilemediğinden çekinir ve uzak kalmayı tercih eder. Bakımının zorluğu yanında, ekonomik külfeti de vardır işin. Bu yüzden bazen devlet el atar yardım etmek için. Gelişimsel engeli olan çocukları özel bir okulda, doktorlar ve hemşirelerle dolu bir merkezde kanatlarının altına alacağını söyleyebilir. İşte bu noktada, bu satırlarda tarihin sayfalarına gömülmüş gibi görünen bir vakayı gündeme taşımaya karar verdim: Willowbrook Devlet Okulu (1947-~). Yine bir başka ülkeden bir başka örnek olacak ki benzemekte olduğumuz toplumların gidişatı, burada göreceğiniz insanlık dışı fotoğraflar, bir sille olup suratımıza düşsün ve silkelenip hemen etrafımıza bakalım: Kimleri unuttuk? Gerçekten yapabileceğimiz hiçbir şey yok mu? Hemen soralım. Bir de zaman zaman çocuklarımızı, zaman zaman ailemizin bir ferdini emanet ettiğimiz her kurumun eylemlerini -hastanesinden okuluna- dikkatlice inceleyip bilinçlenelim.

1947’de New York’ta Willowbrook Devlet Okulu açıldı. Amaç, zihinsel engelli bireyleri burada toplayıp onlara “eğitim” vermekti. Ama arkasında yatan asıl büyük amaç, hepatit araştırmalarıydı. Ve Willowbrook, tarih sahnesinde, incinebilir gruplar üzerinde geçmişte yapılan en meşhur etik dışı çalışmalardan birisi olarak yerini aldı (Emekci, 2017). O yıllarda hepatit hakkında yeterli bilgi yoktur ve yine o yıllarda Amerika’da bir doktor, hastalara gama globülin enjekte edilerek bu hastalığın klinik seyrinin hafifletilebildiğini gösteren araştırmalar yapmıştır. Bunun üzerine, bulaşıcı hastalıklar uzmanı olarak Willowbrook’ta çalışan Dr. Saul Krugaman, araştırma yapmak için kolları sıvamıştır. 1958 yılında New England Journal of Medicine’e yazdığı bir makalede, araştırmasının amaçlarını şöyle sıralamıştır: “1-Hastalığın hangi ortamlarda geliştiğinin tespit edilmesi 2-Gamma globülin enjeksiyonunun hastalık seyrine etkileri 3-Gamma globülin verilen kişilerin virüs ile enfekte edilmesi yoluyla pasif-aktif bağışıklığın seyrinin tespit edilmesi 4-Hastalığın inkubasyon döneminde virüs yayılımının belirlenmesi” (Emekci, 2017, 104). Bu amaçlarla, Willowbrook’ta hâlihazırda enfekte olmuş çocukların yanında, sağlıklı çocuklara virüs enjekte ederek üzerlerinde deney yapmaya başlamışlardır. Bu araştırmanın çok tartışılması üzerine, Dr. Saul Krugaman aynı makalede araştırmasını şöyle savunmuştur:

“-Hepatit hastalığı çocuklarda genellikle hafif seyirlidir.

-Willowbrook okuluna gelen çocukların çok büyük kısmı buraya geldikten kısa süre sonra zaten virus ile enfekte olmaktadır.

-Araştırma kapsamında virus enjekte edilen hastalar tıbbi personel tarafından yakından izlenme avantajına sahip olmaktadır.

-Araştırma, mümkün olan en küçük dozda virüs enjeksiyonu ile başlamakta ve oran gittikçe kontrollü olarak arttırılmaktadır.

-Araştırmaya sadece aileleri onam veren çocuklar dâhil edilmektedir.

-Araştırma protokolü New York Eyaleti Zihinsel Gelişim Departmanı ve Silahlı Kuvvetler Genel Cerrahi Epidemiyoloji Kurulu tarafından onaylanmıştır.” (Emekci, 2017, 104-105)

Oysa, özellikle ailelerin onayının alınması konusundaki durum oldukça şaibelidir. Zira, ailelerden rıza/onam formu bir süre geçtikten sonra alınmaya başlamış ve bunun “bilgilendirilmiş” rıza formu* kategorisine girip girmediği özellikle tartışma konusu olmuştur.

Bir süre sonra, kapasitesinden çok daha fazla engelliyi okula almaları, hizmetli ve bakıcı yetersizliği ve mevcut görevlilerin insanlık dışı muameleleri, dış dünyaya yayılmaya başlamıştır. Geraldo Rivera isimli gazetecinin 1972’de yayınladığı belgeseli, özellikle Krugman ekibinin etik dışı araştırmasını ve Willowbrook’ta yaşanan skandalın boyutlarını gözler önüne sermiş ve okulun kapatılması yönünde kamuoyunun oluşmasına zemin hazırlamıştır. Ancak daha uzun bir süre okulun devam ettiğini ve buradaki birçok çocuğun aileleri tarafından geri alınmadığının da altını çizmek gerekiyor. “Neden aileler çocuklarını oradan çıkartmadılar?” diyeceksiniz. Çünkü birçoğu farklı ırklardan, ekonomik durumu iyi olmayan, çoğunluğu göçlerle bu ülkeye gelmiş insanlardı. Aralarında beyaz ırktan neredeyse hiç kimse yoktu ve birçoğu kadındı. Ailelerin birçoğu kendi yaşadığı koşullarda bu çocuklara iyi bakamadığını düşünüyordu ve burada dış dünyadan daha korunaklı olacaklarına da inanıyorlardı.

Aşağıda göreceğiniz fotoğraflar sadece bu kurumun gözle görülebilir kısmını lanse ediyor. Fotoğraflayan kişi, yıllar sonra vermiş olduğu röportajında “O kokuyu, irin ve pisliğin kokusunu nasıl tarif edebilirim ki?” diyor. Çocukların artık büyüyüp yetişkin olduğunu yine fotoğraflarda da göreceksiniz. Birçoğu en temel temizliğini yapacak beceriden yoksundu ve uzun süre yıkanmamanın getirdiği sağlık sorunlarının (bit işten bile değildi) yanı sıra beslenme sorunları da ortaya çıktı. “Sorun” çıkaran ve zahmetli olan bu insanların büyük çoğunluğu özellikle dayak, bir yere bağlanma gibi birçok fiziksel şiddete maruz kaldılar. Büyük çoğunluğu kadın olan bu topluluğun üyelerinin maalesef mevcut görevliler tarafından cinsel şiddete de maruz kaldıkları, belirtilenler arasında. Zihinsel engelli olduğu düşünülenlerden bir kısmınınsa aslında bedenen engelli olduğu ancak konuşma ve/ya davranış bozuklukları ve farklı fiziksel özellikleri nedeniyle öyle zannedildikleri, yine Willowbrook’tan yıllar sonra oradan çıkmayı başaran eski çocuklar-yeni yetişkinlerin durumuyla anlaşılacaktır. Beş yaşının altında olanların çoğu bu okullara alındıktan sonra ölmüş ve birçoğu daha travmatik bir duruma maruz kalmaları nedeniyle yeni davranış bozuklukları geliştirmiştir. Psikolojik durumları hakkında az çok tahminde bulunabilirsiniz ancak en önemlisi de, sevgi eksikliğinin gözler önüne serdiği bir insanlık trajedisidir bu durum. Bazı aileler ziyarete gittiklerinde çocuklarındaki durumu fark edebilmişler ancak göçmen olan bu aileler, yeterli seviyede veya hiç İngilizce bilmediğinden haklarını arayamamışlar ve çocuklarını da geri alamamışlardır. Ailesi ve sevdiklerini yanında göremeyen bu insanlar -ve robotik müdahalelerle toplu şekilde benzer muamelelere maruz kalan, her birisi farklı durumda olan hastalar- özellikle sevgi ve güzel ilgi yoksunluğu ile bu okulda(!) uzun yıllar geçirmek zorunda kalmışlardır. Öjeni ideolojisinin özellikle hâkim olduğu bir enstitüden bahsettiğinizde, özellikle beyaz olmayan ırktan, gelişimsel ve zihinsel olarak engelleri olan bu insanların istiflenmesi, insanlık dışı muamelelere ve testlere tabi tutulması şaşırtıcı olamayacaktır.

Ayrıca, Willowbrook ve insan denekler üzerinde yapılan bu tarz eylemler, 1979’da, bu konudaki etik kuralları belirleyen Belmont Raporu’nun yayınlanmasına zemin hazırladı. Ancak hem sizler hem de bu satırın yazarları; bu tarz raporların, bu tarz eylemlerin önüne geçmediğinin farkında, çeşitli zamanlarda ortadan kaybolan insanlar**, hastanelerde ve hapishanelerdeki çeşitli insanlar, hâlâ bu tarz insanlık dışı araştırmalara konu olmaya devam ediyor. Savaşlar sırasında ve sonrasında kaybolan çocukların bahsini açmaya ise yürek dayanmaz. Yakınlarda New York Times (Weiser, 2020) yeniden bu mevzuyu gündeme getirdi ve bu okulun kapatılmasıyla bakımevlerine gönderilen engellilerin hâlâ benzer muamelelere maruz kaldıklarını ortaya koydu.

*Bilgilendirilmiş hasta rıza/onam formu konusu etik konusunda ayrıca gündeme gelen hassas konulardandır ve özellikle bu noktada, imzalamadan önce bütün formları dikkatlice okumanızı tavsiye ederiz. Özellikle Alder Hey Skandalı (1999) olarak adlandırılan bir İngiliz hastanesi vakasından sonra bu konu ayrıca önem kazandı. Bu çocuk hastanesinde ailelerinin izni dışında, çocukların ve bebeklerin, ölümlerinden sonra organlarını alıp araştırma ve çeşitli amaçlarla kullanıyorlardı. Skandalın patlak verdiği yıllardan başlayarak, 40 yıl veya daha fazla bir süredir organların hastane ve doktorlar tarafından kullanıldığı anlaşıldı. Donaldson Raporu ile Liverpool’daki bu çocuk hastanesinde 800 çocuktan 2.080 organın çıkarıldığı ve bunlardan 105.000 organın İngiltere’deki diğer hastane veya tıp okullarında tutulduğu ortaya çıkarıldı. Bunların dışında ölü doğum, düşük veya kürtajlar sonrası ellerinde tuttukları 1.500 fetüs de yine hastanede ortaya çıkanlardandı.Burada, ailelerin form imzaladıkları ancak bu formlarda geçen ifadelerin açık olmaması ve çocuklarının vefatı durumunda (mesela beyin tümörü ameliyatı sonrası, doğum sonrası vs.) cesetlerine tam olarak ne yapılacağı hakkında net bir bilgilendirme yapılmaması nedeniyle “bilgilendirilmiş” rıza formu özellikle gündeme gelmiştir. Otopsi ve dokuların yerinden çıkarılabileceği gibi ifadelerin altına imza atan aileler bu konuda tam olarak bilgilendirilmemiş ve doktorlar bu durumun aileleri üzebileceği veya tedirgin edebileceğinden dolayı bu durumdan açıkça söz etmedikleri savunmasını yapmışlardır. Uzun süren hukuk mücadelesi sonunda bazı aileler hastaneye karşı davalarını kazanmış durumda ve bu, skandal bilgilendirilmiş rıza formu ile ilgili hukuki düzenlemeler ve ailelerin bilinçlenmesi adına da önemli bir aşamadır.

(Buradaki bilgilerin kaynağı olarak ve ilgili haberler için The Guardian: https://www.theguardian.com/society/2001/jan/30/health.alderhey1 ve https://www.theguardian.com/society/2004/mar/27/NHS.uknews )

**Burada kastedilen bir Japon uygulaması olan Jouhatsu/Johatsu değil, bizzat insanların kendi iradeleri dışında kaçırılmalardır.

– Fotoğraflar: Google görseller, “Willowbrook State School” araması sonuçları.

Kaynaklar:

BAHAR EŞREFOĞLU

Her zaman güzel bir insan olmayı hayal etti. Bir gün hayal edip beklemek yerine yola koyulmaya karar verdi ve tarihin, izlerin peşine düştü..

Önerilen makaleler

1 Yorum

  1. Yazınızda bahsettiğiniz şeyler çok ürkütücü. Bunlardan haberdar ettiğiniz için teşekkür ederiz. Günümüzde de belki okullara kapatılmıyoruz ama her birimiz bir şekilde denek olarak kullanıliyoruz. Rabbim ilmimizi ve ferasetimizi artırsın. Amin

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir